不能活在陽光下的「陽光」80後　患罕見病長滿黑斑：相信上天終會給我一個身邊人

因為患上罕見病—著色性乾皮症，Dicky自小全身長了黑斑、皮膚特別乾燥。外表的不一樣，36年來總會碰到不理解人士報以奇怪、惡意的目光、言語，職場和愛情也不能事事如意。

活在總是以貌取人的世界，Dicky的辛酸一切盡在不言中。他直言中學時期前很懼怕別人的目光，怕別人看著自己，亦怕人問自己「咩事」。除了目光，他也聽了不少閒言閒語，甚至抹黑家人的說話：

有些人會用惡毒的語句說，那個小朋友這樣，一定是被媽媽體罰、刻薄地對待，要跪地磚、曬太陽……

難忘陌生人的誇張反應

著色性乾皮症是種不能接觸紫外線的罕見病，由於患者基因缺少修復受損DNA功能，故受到紫外線照射後，皮膚易長斑、誘發癌變，如皮膚癌，甚至出現其他併發症如骨癌、內臟癌等。患者平均壽命小於20歲。

正常人曬傷後皮膚會變紅、甩皮、出色斑然後變淡，是一個程序。但我沒有這個程序，皮膚只懂得不斷出色斑。細胞被破壞後便會發炎，發炎後無法控制便會發展為初期皮膚癌，更嚴重會出現併發症。

所以Dicky身體佈滿黑斑。

▲ Dicky難忘一名陌生年輕人的誇張反應。(林綺虹攝)

特別的身體狀況和外貌，在以貌取人的社會，總是會吃虧。中學時期，他就曾遇見陌生人撞見他時嚇得哇哇倒地，況如「撞鬼」一樣；買外賣午餐時聽到女生討論他、口出惡言時，忍不住走上前理論......不過如今回顧20多年前的自己，Dicky坦言成件事好像「小朋友鬧交，好搞笑」。

人長大了，也成熟了。Dicky表示如果現在再遇這種情況，他是不會再花口水理論，因為他很清楚自己是為自己而活。

▲ Dicky已想通，不再理會他人的閒言閒語，只想活出自己的精彩人生。(黃建輝攝)

雖然讀書時期Dicky受老師、同學照顧，但到了職場，整個世界又不同了。

Dicky現為IT業的自由工作者，此前，他找過無數的工作，卻屢屢碰壁。

職場是令人泄氣的世界

因為這個病，Dicky自小便欠缺自信及溝通能力，導致嚴重影響職場生涯。因為自卑，他總是接受別人的指令，不曾反抗。

剛畢業時，他做過一份兼職。見工前，他已明確表示自己不能外出曬陽光。但某日，有同事要求他外出掛Banner，當時該同事說那個地方不會很曬，所以不會有問題。

但當Dicky一外出便發現那個地方是完全空曠，幸好當日是陰天，他便硬著頭皮繼續掛Banner。

其實陰天也不太好，因為仍然有紫外線。但自己依然「頂咗佢」，掛了15至20分鐘。那時自己都不太舒服。

後來，在尋找與專業相關的工作時，就更困難了。他表示，有些公司見工時很友善、說自己完全適合，但最後杳無音訊。

有中介向跟我轉達，說面試官問他「點解會介紹咁嘅人？」然後我知道了，「咁嘅人」？這已屬歧視問題。原來人可以「假到咁」，完全符合公司要求都不聘請。

他又遇過顧主在見工時直言：「其實你完全適合我們聘請的，但我們想再看看有沒有更適合的人選。」

屢次見工失敗，Dicky已心灰意冷，並清楚自己「和世界玩的遊戲又不同了。」後來即使有公司聘請，他也因自卑而錯失機會。

想愛卻不敢愛

除了職場上的不如意，作為遺傳罕見病患者，Dicky也不敢去愛，深怕因為自己累了身邊人：

我不夠膽。一來自己未有信心照顧人，因為自己都未照顧好；二來擔心害了人，始終不清楚自己狀況，不知會否突然有併發症出現。

不過他坦言自己也想去愛，亦受外國著名、沒有四肢的演說家Nick啟發。即使Nick沒有四肢，但他仍然擁有完美的家庭、子女、愛情，Dicky也認為Nick面對的困難比他多，但仍能積極地生活、以生命影響生命，故他相信只要先完善自己，上天終有一日，會給他一個身邊人。

場地提供：Lazy Boss